Libro Bianco del Parkinson: il paziente e le sue esigenze al centro

Libro Bianco del Parkinson: il paziente e le sue esigenze al centro

È stato un convegno ricco di ospiti ma, soprattutto di contenuti e spunti quello che ha segnato, lo scorso 3 febbraio, il lancio del progetto del Libro Bianco del Parkinson, il primo del suo genere in Italia per questa patologia, che ha l’obiettivo di aggregare informazioni sui pazienti colpiti da questa malattia sia dal punto di vista clinico ma soprattutto, è qui la vera novità, dal punto di vista sociale.

Per raggiungere questo ambizioso obiettivo, Parkinson Italia ha raccolto attorno a questo progetto una nutrita schiera di partner composta da

  • Università Cattolica di Milano,
  • Università La Sapienza di Roma,
  • Università di Bologna
  • Istituto Superiore di Sanità
  • Accademia LIMPE-DISMOV, i medici specialisti neurologi (e non solo),
  • 28 Associazioni Confederate,
  • Associazione dei Giovani Parkinsoniani,
  • EPDA (la Confederazione Europea),
  • FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap),
  • LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità),
  • Cittadinanzattiva – Tribunale del malato,
  • Federacion Espanola Parkinson (che ha da poco pubblicato “El Libro Blanco”).

Il Libro Bianco vuole colmare una grande lacuna costruendo una ricerca sul Parkinson che, come ha sottolineato Antonino Marra, Presidente pro tempore di Parkinson Italia, “non si concentri solo sull’aspetto clinico della malattia ma anche sull’aspetto sociale, che è di fondamentale importanza per capire la quotidianità del paziente e di chi lo circonda come familiari e amici”.

Dello stesso avviso anche Giuseppe Meco, Prorettore dell’Università La Sapienza di Roma e Coordinatore del Comitato Scientifico di Parkinson Italia, che ha proprio evidenziato come

troppo spesso si dia poca importanza all’aspetto sociale della malattia, ma si tenda ad osservarla più dal punto di vista patologico. Il grosso del problema terapeutico è stato risolto, ora pensiamo alla qualità della vita”

Il Parkinson è una malattia che esige un prezzo particolarmente elevato dal punto di vista sociale in quanto la progressiva perdita di autosufficienza dei pazienti incide pesantemente sulla vita del nucleo familiare e ha anche pesanti ripercussioni dal punto di vista dell’assistenza e delle cure sanitarie, soprattutto a causa delle cadute ricorrenti che possono causare fratture con conseguenti complicazioni anche gravi in persone anziane.

Libro Bianco del Parkinson Antonino Marra
Libro Bianco del Parkinson Antonino Marra

Da questo punto di vista è una buona notizia la convergenza in atto tra politica sanitaria e sociale sottolineata sia da Pierfrancesco Majorino, Assessore alle Politiche sociali e alla Cultura della Salute del Comune di Milano, che ha come indirizzo sia quello di creare una maggiore collaborazione tra territorio e Istituzioni per soddisfare in modo più completo i bisogni dei pazienti cronici e con disabilità, sia da Michele Marzulli, Dipartimento Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, che ha spiegato come il nuovo modello sanitario della Regione Lombardia si ponga all’avanguardia in Italia e in Europa, perché segna il passaggio dal concetto di curare a quello di prendersi cura, spostando il focus dalla patologia al benessere della persona in senso più ampio.

Vi è la necessità“, afferma Marzulli, “di integrare il sociale con il sanitario con maggiori risorse su cronicità e disabilità. Occorre avviare un percorso che parta dalla cura come assenza di malattia e arrivi alla qualità della vita e alla qualità delle relazioni, quindi al benessere delle persone“.

È ormai ampiamente provato che una buona qualità della vita riduce i costi sanitari. Le risorse economiche possono così essere orientate verso la cronicità e la disabilità. A livello europeo, la governance si sta orientando verso l’integrazione sociale e sanitaria passando dalla gestione delle patologie alla presa in carico del paziente con il modello della medicina di iniziativa.

Una vera e propria rivoluzione culturale che mette al centro i diritti dei pazienti.

Secondo Giovanni Merlo, Direttore di LEDHA Lombardia, “se vogliamo prenderci cura delle persone dobbiamo prima di tutto conoscere quali barriere e ostacoli si trovano ad affrontare. Solo così sarà possibile capire come superarli“. Una sfida che non si può vincere da soli.

Dominic Graham, Head of Editorial and Brand Communications di EPDA (European Parkinson’s Disease Association, l’associazione europea dei pazienti Parkinson) ha sottolineato come il modello vincente sia proprio quello della rete, con il coinvolgimento di più entità e con un coordinamento europeo.

L’informazione e la conoscenza, oltre alla collaborazione tra soggetti diversi, diventano centrali per dare attuazione a questo nuovo corso ma, come sottolinea Nicola Vanacore del Centro Nazionale di Epidemiologia Istituto Superiore di Sanità, “occorre maggiore trasparenza nel comunicare le linee guida ai pazienti, traducendo i risultati in linguaggi che siano comprensibili a tutti“.

Libro Bianco del Parkinson come nasce il progetto

Il Libro Bianco del Parkinson si inserisce quindi in un contesto di profondo cambiamento culturale, sociale e anche organizzativo nelle politiche di gestione della sanità e del welfare. “Vogliamo che sanitario e sociale si connettano strettamente“, ha dichiarato Alessandro Riva, coordinatore del progetto del Libro Bianco per Parkinson Italia.

Questo Libro Bianco è un progetto partito dal basso“, ha sottolineato Antonino Marra, “nato da una necessità espressa dai pazienti. Noi abbiamo costruito questa barca e abbiamo messo su questa barca i migliori rematori. A che punto siamo ora? Partiamo in mezzo al mare per arrivare a un porto che si chiama ‘migliorare la qualità della vita delle persone affette di Parkinson e di tutti i loro familiari“.

Al seguente link potete scaricare le relazioni e le slides dei relatori: Libro bianco sulla malattia di parkinson