PD365: il duo di vlogging cerca di far luce sulla vita con il Parkinson a 30 anni

PD365: il duo di vlogging cerca di far luce sulla vita con il Parkinson a 30 anni

Emma Lawton, 33 anni, autore della biografia di Parkinson “Dropping the P Bomb” e David Sangster, 35 anni, fondatore del collettivo di supporto online “1in20Parkinsons“, ad entrambi è stato diagnosticato la malattia di Parkinson a 29 anni. Durante la settimana di sensibilizzazione al Parkinson, il 10-16 aprile, si sono impegnati a creare brevi video che catturassero la loro vita – ogni giorno per un anno.

L’idea del video blog

Emma – che ha partecipato il programma televisivo BBC Two, ‘The Big Life Fix con Simon Reeve‘, dove un ingegnere ha creato per lei un orologio che riduce il tremore – ha presentato l’idea e ha contattato David per unirsi a lei nel progetto.

Emma dice: “David era la persona migliore con cui farlo. Ci hanno diagnosticato la malattia alla stessa età, ma abbiamo diversi sintomi e esperienze. Era una delle prime persone che ho trovato sulla mia strada quando ho cercato supporto, quindi so quanto lui sia bravo a offrire aiuto“.

Le regole base

Per assicurarsi che potessero soddisfare ogni giorno le esigenze della sfida nelle loro vite impegnate, la coppia ha impostato alcune regole di base – ogni video non sarà più di cinque minuti, prendersi un massimo di 30 minuti per caricare e descrivere il più onestamente possibile come ci si sentisse.

Il mondo secondo Emma Lawton

Il primo video di Emma mostra la sua sveglia alle 02:34. Visto che non ha tremore decide di mettere l’eyeliner. A partire dalle 05:37 comincia correttamente a prepararsi per la giornata, più tardi quella mattina deve andare a uno studio radiofonico per parlare della sua malattia.

In studio, il radiopresentatore chiede:

“Deve aver impiegato molto tempo per avere una diagnosi a quell’età. Deve essere insolito ricevere una diagnosi di Parkinson quando non si è ancora fuori da vent’anni? “

Emma risponde sinceramente:

“Sì, voglio dire, nessuno se l’aspettava, io meno di tutti. Ma ero molto fortunata ad avere un grande nonno – che mi ha messo davanti a un grande specialista – e il mio Parkinson è stato preso molto velocemente. Ma so che non è così per molte altre persone. Una diagnosi rapida ha significato poter avviare la terapia molto rapidamente, cosa di cui ero molto contenta.

Ma questa sensazione di eccitazione è scomparsa quando ho capito che non ci sarebbero state vere cure finché sarei stata in vita – cosa davvero scioccante“.

Il mondo secondo David Sangster

David Sangster spera che il progetto offrirà sia il supporto a coloro a cui è stato diagnosticato il Parkinson e che fornisca informazioni per il grande pubblico.

Nel suo primo video del diario dice:

“Sono le 7:35 la sera di lunedì 10 aprile, l’inizio della settimana di sensibilizzazione di Parkinson nel Regno Unito. Ho visitato la sede del Parkinson’s UK a Londra per discutere cosa fare e non fare nel movie-making”.

“Ero in un taxi attraversando il centro di Londra e ho sentito Jordan Webb [uno studente a cui è stato diagnosticato il Parkinson a 17 anni, ora studia per un master in Neurorehabilitation dei disturbi del movimento e lesioni cerebrali traumatiche] parlando della sua patologia sulla BBC Radio 1 show , ‘Newsbeat’ – che è ottimo per far conoscere ai più giovani ogni tipo di problema”.

David dice:

“Emma e io speriamo veramente che le persone che guarderanno i nostri video quotidiani li troveranno equilibrati, motivazionali e reali. Filmando più di un anno possiamo sperare di aiutare e distrarre quelli che cercano su internet senza speranza per “Com’è il Parkinson” o “cosa fare dopo?”

New website's coming soon, leave your email to be updated