Mostra This is Parkinson’s per guardare in faccia il volto di questa malattia.

Mostra This is Parkinson’s per guardare in faccia il volto di questa malattia.

Anders M. Leines, un video reporter di professione – ha trasformato l’arte del fermo immagine per catturare più giovani, i malati di Parkinson giovanile in una serie di ritratti che sono allo stesso tempo toccanti e celebrativi.

La sua mostra This is Parkinson’s sta facendo il giro della Norvegia suo paese d’origine, prima di approdare negli Stati Uniti e poi si spera più paesi in tutto il mondo, Parkinson’s Life ha parlato con lui della sua esperienza della malattia e del motivo per cui è così importante per lui cambiare la percezione che si ha del Parkinson.

Quando le è stata diagnosticata con Parkinson?

Sei anni fa, ho appena esaurito le mie energie al lavoro. I miei colleghi potrebbero confermare quanto fossi distrutto.

Dopo alcuni mesi hanno chiesto al nostro medico di lavoro di farmi un controllo perché non ero più lo stesso. Mi ha indicato un neurologo. Mia moglie aveva notato che il mio braccio destro non oscillava più come dovrebbe, quindi ero più sorpreso di lei nel ricevere la diagnosi.

Ho pensato che sarebbe passato. Ma il morbo di Parkinson non passa. Ecco dove sta la grande sfida.

La malattia ha inciso sul tuo lavoro come cameraman?

Io lavoro al mio ritmo, in maniera più indipendente rispetto al passato, con scadenze più lunghe e meno stress – e questo è importante quando si ha il morbo di Parkinson.

Quanto è importante avere una famiglia e degli amici che ti stiano accanto?

È veramente importante. Annika, mia moglie, è cresciuta con il padre alle prese sia con la sclerosi multipla sia il cancro, quindi a differenza mia sa per esperienza cosa può fare una malattia cronica alla famiglia.

Suo padre morì quando lei aveva 17 anni. La sua esperienza con le sfide della vita è di grande valore ora per la nostra famiglia. La malattia ha portato molte persone meravigliose nella mia vita. Le persone che ho fotografato per This is Parkinson’s sono, o sono diventate, amici intimi.

“A volte non può nemmeno mangiare, ma altre volte può fare qualsiasi cosa. È quasi come Superman e Clark Kent “- Tommy, 47

Perché hai deciso di sviluppare questo progetto fotografico?

L’idea è quella di dare al Parkinson un’immagine nuova. Credo che la comunità Parkinson abbia un grosso potenziale per poter raccontare meglio la sua storia e in maniera più potente.

Nei testi di medicina, come pure nei media, le persone con Parkinson (PCP) vengono tradizionalmente rappresentati che camminano in punta di piedi, hanno tremore e anziani chinati con voci sussurrate e uno sguardo fiso, dando l’impressione di una persona apatica o asociale che manca di empatia ed è disinteressato a partecipare alla normale interazione sociale.

Questa immagine non è di alcun aiuto per il paziente in quanto favorisce pregiudizi.

In che modo la vostra mostra sfida lo stereotipo?

Questa mostra presenta gente fiera con le loro emozioni e abilità, tra cui il rispetto di sé e umorismo. Sono diversi gli uni dagli altri, proprio come tutti gli altri. Alcuni hanno bambini piccoli. Sono giovani. Essi sono vulnerabili. Hanno sogni. Vogliono l’azione e sono disposti a contribuire.

 “La gente non capisce il mio discorso. Sono stata buttata fuori dal negozio perché pensavano che fossi ubriaca”- Heidi, 40

Perché hai deciso di concentrarsi sul Parkinson giovanile?

In primo luogo, si tratta di qualcosa che pochi conoscono. In secondo luogo, io stesso sono ‘giovane’. E in terzo luogo la loro storia è più potente: sono solo all’inizio di un lungo viaggio. Queste persone e le loro famiglie avrebbero avuto un futuro molto diverso se fosse esistita una cura.

Come hai scelto i tuoi soggetti – e in che modo è stato facile trovare persone che fossero disposte a essere fotografate?

Trovare le persone è stato sorprendentemente facile. Soprattutto i ragazzi! La Norges Parkinsonforbund (l’associazione Parkinson novergese) mi ha aiutato molto. Ero alla ricerca di persone sotto i 50. Ma ‘Mr Tatoo Boy’ era semplicemente troppo bello per essere escluso!

“È come con il torero e toro. Quando il toro è entrato in scena, eravo lui e io. La battaglia è per tutta la vita e il risultato è imparziale. So che non posso ucciderlo “- Eivind, 56

Cosa ti piacerebbe che accadesse a seguito della mostra?

Spero di dare coraggio ai pazienti e alle loro famiglie, di influenzare le priorità di politici, scienziati e la comunità medica. Spero anche che questa campagna o campagne simili si diffondano in altri paesi.

Perché è così importante per voi portare questa mostra anche al di fuori della Norvegia?

Credo che per i pazienti la necessità dare al Parkinson un volto è ancora più urgente altrove. L’anno scorso, sono andato sul Unity Walk a Lussemburgo.

Parlando a un rappresentante dell’Associazione di Parkinson spagnola del mio progetto, ha detto, “Non abbiamo celebrità in Spagna che ci possano aiutare ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica” Ho detto: “Ma queste sono persone comuni con il Parkinson” Lei mi rispose: “Sì, ma le persone in Spagna non vogliono mostrare la loro malattia “.

Non c’è molto pregiudizio verso il Parkinson in Norvegia?

In Norvegia mostrare la malattia non viene demonizzato come in molti altri paesi, credo che la comunità internazionale di Parkinson dovrebbe fare qualcosa di simile alla nostra mostra.

Si tratta di migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità in generale. Cambiare gli atteggiamenti. E questo è stato uno dei motivi per cui il Ministero della Salute (norvegese) ha deciso di sostenere questo progetto.

Com’è la comunità Parkinson in Norvegia in confronto ad altri posti in tutto il mondo?

Abbiamo una lunga tradizione di promozione dei diritti e dei valori individuali. L’Associazione dei pazienti Parkinson qui ha una maggiore attenzione per i giovani Parkinsoniani rispetto alla maggior parte degli altri paesi ed è pagando beneficiando l’intera comunità.

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