La qualità dell’assistenza nel Parkinson è soddisfacente? Ecco alcuni dati.

La qualità dell’assistenza nel Parkinson è soddisfacente? Ecco alcuni dati.

L’organizzazione leader Parkinson’s UK ha pubblicato i risultati di ciò che si crede di essere il più grande e più completa indagine dei servizi di Parkinson nel Regno Unito.

Il ‘2015 UK Parkinson’s Audit’ aveva l’obiettivo di misurare la qualità dell’assistenza fornita per le persone che convivono con tale disturbo, confrontandola con quelli che sarebbero gli standard di cura per un parkinsoniano.

Uno dei risultati più preoccupanti ad emergere dalla ricerca è che un terzo dei pazienti si sentono di non essere stati sufficientemente informati riguardo Parkinson al momento della diagnosi.

La ricerca ha valutato l’assistenza fornita a 8.846 persone con Parkinson per un periodo di di cinque mesi durante il quale si è raccolto i dati.

Per la prima volta, 5.834 persone con Parkinson e i loro familiari hanno contribuito al questionario Parkinson’s UK Patient Reported Experience Measure (PREM), che ha permesso ai pazienti di esprimere le proprie opinioni riguardo la cura che ricevono come parte del processo dell’indagine.

Risposte Positive

L’esito della ricerca è stata abbastanza buona. Ad esempio, il 73% degli intervistati ritiene che il numero di volte in cui sono stati visti da loro consulente ha soddisfatto le loro esigenze. Inoltre, la maggior parte delle osservazioni formulate circa la qualità del servizio ricevuto sono state positive.

Aree di miglioramento

Tuttavia, l’indagine ha anche evidenziato alcune aree da migliorare.

1. Servizi integrati
– Solo il 13% dei servizi sono stati in grado di offrire una squadra con professionisti di ogni campo.

2. Le pratiche standardizzate
– A circa il 40% delle persone non sono stati valutati la pressione sanguigna, il dolore e la salute delle ossa nella visita neurologica.

3. Comunicazione e condivisione delle informazioni
– Solo il 65% degli intervistati ritiene di aver ricevuto abbastanza informazioni sulla diagnosi iniziale.

4. Gestione Ospedaliera
– Meno del 50% di quelli ricoverati in ospedale hanno ricevuto regolarmente i loro farmaci in tempo.

5. Piano preventivo d’assistenza
– solo il 28% dei pazienti con segni di Parkinson avanzato ha lasciato testamento biologico.

Conclusioni

Anne-Louise Cunnington, un geriatra consulente di NHS Greater Glasgow e Clyde e capo della idagine clinico per la UK Parkinson’s Audit, ritiene che i risultati ottenuti sono una grande opportunità per i servizi di Parkinson per migliorare la cura e davvero fare la differenza per le persone affette da tale disturbo . La dottoressa Cunnington aggiunge:

“Questa indagine presenta il quadro più completo, fino ad oggi, dello stato della cura del Parkinson nel Regno Unito. I risultati non sono dati fini a sé stessi, ma sono un invito all’azione. Noi assolutamente non possiamo migliorare la cura dei paziente senza apportare prima un cambiamento. La ricerca dovrebbe essere “una guida per migliorare gli standard di cura per ogni persona che vive con il morbo di Parkinson”

I dati in Italia: il Libro Bianco

Questi sono gli stessi obiettivi che hanno portato al lancio del progetto Libro Bianco, promosso da Parkinson Italia e presentato in Febbraio scorso,  che al momento si trova a metà del suo percorso.

Sono già state condotte interviste in profondità e focus group, attualmente hanno iniziato con i questionari. Sono stati preparati due questionari, uno per i parkinsoniani e l’altro per i familiari, entrambi cercano di affrontare ogni aspetto della malattia.

I primi risultati

Per il momento ciò che è stato rilevato è che il Parkinson è un disturbo di cui si ha paura, c’è la tendenza a nasconderla sul luogo di lavoro, anche perché è risultato esserci discriminazione al riguardo.

I focus group hanno fatto emergere ciò che mette in crisi il malato ma anche ciò che lo fa sentire bene, come le cura non farmacologiche e la condivisione. Per esempio piacciono molto la danza e il ballo perché “fa sentire bene” e non solo fisicamente. Anche il ”Nordic walking” è preso molto in considerazione, allenando il cervello, aiuta nella coordinazione motoria e ti permette di uscire di casa e di evadere distraendoti.

Michele Marzulli poi cita altri temi emersi durante l’indagine:

1. Il Parkinson come malattia di malattie, cioè la sua dimensione complessa e plurale.
2. Per i malati ed i caregiver l’importanza delle cure non farmacologiche e della qualità della vita, la preoccupazione del paziente sulle conseguenze del condizionamento della vita del caregiver familiare, il senso di colpa verso il caregiver, “quanto io paziente lo limito nello svolgimento della sua vita”.
3. La centralità della dimensione psicologica del malato di cui poco ci si fa carico, e comunque non in maniera sistematica e istituzionale.
4. Molto viene delegato al neurologo parkinsonologo ma “chi si occupa del coordinamento e dell’integrazione delle problematiche legate alla malattia?”.
5. La questione della mancanza di formazione per i caregiver familiari e professionisti è centrale.
6. Le Associazioni: chi partecipa alla vita associativa la reputa fondamentale, è importante per l’aspetto solidaristico più che non per la parte informativa.

Non ci resta quindi che attendere il completamento del Libro Bianco per poterne valutare i risultati!

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