Consigli e suggerimenti su come affrontare la diagnosi di Parkinson

Consigli e suggerimenti su come affrontare la diagnosi di Parkinson

Quando Parkinson’s Life ha contattato i blogger per dare consigli su come affrontare una diagnosi di Parkinson, si sono mostrati molto felici di condividere le loro esperienze. Dal dirlo ad amici e familiari ad adeguare il modo in cui si vive, ecco i loro migliori consigli su come gestire questa notizia che cambia la vita.

Che consiglio daresti a qualcuno a cui è stato recentemente diagnosticata la malattia di Parkinson?

Debbie Shapiro, fondatrice di Tikvah for Parkinson, Israele: “Sia che si tratti della malattia di Parkinson, o di qualcos’altro, direi a quella persona di prendere la diagnosi come un segnale per fare alcuni cambiamenti nello stile di vita. Esercizio, interazione sociale, dieta sana; sono importanti per tutti, ma per una persona con il Parkinson, sono di vitale importanza.

Anders M. Leines, video giornalista, Norvegia: “Non sarai mai la persona che eri prima, ma non è necessariamente una brutta cosa. Il Parkinson è sempre diverso in ciascun paziente, quindi scopri cosa funziona per te.

Mariëtte Robijn, blogger, Paesi Bassi: “Le statistiche aiutano. Statistiche come: la possibilità di ottenere ogni singolo sintomo del Parkinson è pari a zero.”

Kibra Kebede, fondatrice dell’Organizzazione di supporto ai pazienti di Parkinson, Etiopia: “Rimanere attivi e pensare come vivere per il futuro.

Gary Boyle, blogger, Irlanda: “Prenditi tempo, tanto, tanto tempo. E non sorprenderti se a volte ti ritrovi in ​​lacrime.

Pensi che sia meglio condividere la diagnosi del Parkinson con gli altri?

Debbie: “Ogni persona è diversa, ma consiglierei di trovare almeno una persona con cui confidarti. Hai bisogno di tutto il supporto che riesci a ottenere.”

Kibra: “È importante condividere il Parkinson, specialmente in una società tradizionale come l’Etiopia – è necessario comunicare alla comunità la propria condizione.”

Gary: “Per chi ha il Parkinson giovanile è davvero difficile, e molti giovani trascorrono molti anni in isolamento mentre lottano per venire a patti con la loro nuova vita. Per questo motivo, penso che sarebbe più vantaggioso dirlo a parenti e amici prima piuttosto che dopo.”

Come hai comunicato la tua diagnosi sul posto di lavoro?

Mariëtte: “Gestisco io stessa la mia attività. Ho provato a nasconderlo, ma non è nel mio carattere nascondere le cose. Se lo fosse, suppongo, non sarei un blogger internazionale.”

Anders: “Il posto di lavoro è importante e so che le nostre opzioni differiscono enormemente da paese a paese e dal datore di lavoro. Ho presentato una nota del medico al mio datore di lavoro e il messaggio era che “Anders deve lavorare, ma lo stress dovrebbe essere evitato”. Usa la tua l’associazione Parkinson del tuo paese per scoprire quali siano i tuoi diritti.”

Gary: “È stato il periodo più stressante che abbia mai vissuto in tutta la mia vita. Per fortuna, sono stato accettato nel piano di protezione del reddito della mia azienda.”

C’è qualcosa che avresti voluto sapere quando hai ricevuto la diagnosi?

Mariëtte: “Avrei voluto sapere che tra sei anni avrei ancora lavorato, scritto e socializzato.”

Gary: “Ho passato troppo tempo a negare la mia patologia e la mia situazione, avrei dovuto cercare aiuto molto prima. Ora sento che avrei dovuto aumentare costantemente la mia attività il prima possibile dopo la diagnosi, cosa che ora sto assolutamente sostenendo!”

Ci sono stati cambiamenti nello stile di vita che hai fatto che hanno avuto un impatto positivo su di te?

Debbie: “Fondamentalmente ho cambiato tutta la mia vita! Ero una pantofolaia. Oggi, anche se sono lontana dall’essere un atleta, mi alleno regolarmente e sono molto, molto attiva nella comunità di Parkinson.”

Kibra: “Ho fondato un’organizzazione che supporta i pazienti di Parkinson e sensibilizza all’argomento. Mi tiene impegnata e attiva.”

Qual è l’impatto maggiore che il Parkinson ha avuto sulla tua vita e come lo gestisci?

Debbie: “I marciapiedi nel mio quartiere sono molto affollati. Le persone ti incontrano, i bambini in bici corrono improvvisamente verso di te. A volte può essere molto spaventoso. Quando mi succede, mi ricordo che sono una persona normale, intelligente, che affronta una sfida insolita e che è giusto sentirsi sopraffatti.”

Gary: “Semplicemente, ogni aspetto della mia vita è stato influenzato dal Parkinson. Se la situazione lo consente, provo a fare degli esercizi o faccio una passeggiata, ma questo non è sempre possibile.”

Come ti assicuri di ottenere il meglio dal tuo medico e da altri professionisti del settore?

Debbie: “Vai preparato agli appuntamenti. Annota le tue domande e chiedile in ordine di priorità.”

Kibra: “Abbiamo solo due medicinali per il Parkinson in Etiopia, quindi i nostri medici non hanno molte opzioni. Fanno del loro meglio per aiutarci.”

Anders: “Assicurati di conoscere al meglio la patologia e le diverse terapie disponibili.”

Hai altri suggerimenti che vorresti condividere?

Anders: “Trova un gruppo Parkinson locale o avvialo. Dà molto conforto avere un gruppo di supporto.”

Debbie: “Non dimenticare di divertirti! Sono un grande sostenitore del divertimento. La risata è la miglior medicina!”

Gary: “Prova e scopri se c’è un gruppo in cui puoi entrare nella tua zona e iscriviti! E se non altro, puoi imparare qualcosa di nuovo – non sono più una ballerina irlandese con “due piedi sinistri”!”