«Ammaccatti, ma buoni!», l’evento per il sostengo dei giovani parkinsoniani

«Ammaccatti, ma buoni!», l’evento per il sostengo dei giovani parkinsoniani

Spesso si pensa che il Parkinson sia una malattia prettamente senile, ma purtroppo non è così, sono infatti molti i casi di Parkison in persone che non hanno ancora 50 anni.

Viene chiamato Parkinson Giovanile e solo in Italia sono presenti circa 30mila casi.

Claudia Milani, presidente dell’Associazione italiana giovani parkinsoniani (Aigp), spiega:

«Quasi nessuno sa che esistiamo, perché si pensa che sia solo una malattia senile. L’Associazione è nata per fare informazione, aiutare chi si ammala e condividere la propria esperienza con chi sta vivendo la stessa situazione».

Quando si riceve una diagnosi del genere, si è sconvolti, si ha paura. È qui che entra in gioco l’Associazioni che permette di aiutarsi a vicenda nella lotta contro questa malattia.
Caratteristiche del Parkinson

Rebecca, Parkinson a 34 anni: «È dura ma l’ho accettato»

A Rebecca è stato diagnosticato il Parkinson quando aveva soli 34 anni. Suo marito racconta quanto sia dura affrontare la malattia:

«Non la voglio trattare come una malata. Intento nobile, ma un detto recita che la via dell’inferno è lastricata di buone intenzioni. Lei non lavora più, fa piscina, pilates, shiatsu, fa di tutto per recuperare tono fisico, per non far comandare a Mr. Parkinson le giornate.»

Il Parkinson fa paura e spesso non ne vogliono parlare:

«Poi però molte volte provo goffamente a dire “come stai?”. Ma non serve ad individuare i momenti in cui condividere la Sua storia con Mr. Parkinson. […]»

Rebecca e suo marito hanno pure provato ad avere figli, senza però successo e ciò incrementa le tensioni causate dalla malattia:

«La testa mi dice che siamo fortunati, il cuore che sogno di vivere una lunga esistenza con Lei. I fatti che sono goffo e imbranato e molte volte mi perdo.»

Rebecca ha molta forza d’animo e ha accettato Mr Parkinson. La loro vita è certamente cambiata, ma tengono duro e vanno avanti.

«Che ti devo dire Mister Parkinson? Sì fai paura a me, credo anche a Rebecca, ma la prima tappa l’ha vinta Lei continuando ad amare e questo, Mr, vale più degli handicap che Lei hai regalato o dei miei errori, anzi è l’unica cosa che conta».

Stefania, 34 anni «Non sono ancora riuscita ad accettarlo, ma vado avanti»

Stefania ha 34 anni, anche a lei il Parkinson fa paura, non sa mai come sarà la sua giornata, una vita senza certezze. Non ha ancora accettato il Parkinson ma comunque tiene duro e va avanti:

«Mi ritengo comunque una persona con grande forza di volontà perché nonostante tutto mi sono laureata in Biotecnologie industriali e sono un tecnico di laboratorio, si tratta di un lavoro di precisione, e sono orgogliosa del fatto che non mi sono mai fatta frenare dalle mie mani tremanti».

Non solo problemi di saluto, ma anche sul lavoro

Oltre alle sofferenze causate dalla patologia, esami e medicine, spesso devono affrontare anche problemi sul lavoro. Claudia Milani spiega:

«Molti perdono il posto. Ed è profondamente ingiusto, perché noi siamo ancora in grado di lavorare. Abbiamo bisogno di alcune agevolazioni, di rallentare un po’ il ritmo. Ma possiamo ancora dare il nostro contributo».

Per questa ragione l’Associazione italiana giovani parkinsoniani chiede che venga concordato un protocollo che tuteli e valorizzi la condizione dei giovani parkinsoniani.

«A volte basterebbe concedere il part time, oppure la possibilità di poter lavorare da casa per alcuni giorni alla settimana»

«Ammaccati, ma buoni!»

I giovani parkinsoniani lo scorso mese hanno organizzato una serata con cena e spettacolo, a Milano. L’evento si è tenuto al caffè bistrot Rob de Matt (in via Enrico Annibale Butti), nel quartiere Dergano-Bovisa.

«Ammaccati, ma buoni!», il titolo dell’evento, è stata una serata di condivisione all’insegna della lotta allo spreco alimentare ed è servita a sostenere il progetto di fisioterapia e riabilitazione per i giovani parkinsoniani.

Il menù proposto all’evento

Il buffet è stato preparato da Rob de Matt usando alimenti avanzati dal mercato ortofrutticolo o che vengono scartati perché non abbastanza belli esteticamente. Con questo menù, oltre che contrastare gli sprechi, volevano rappresentare in maniera ironica come si sentano i giovani parkinsoniani.

La serata è stata accompagnata da musica dal vivo, all’evento hanno suonato un duo chitarra e voce composto da Alessandro Usai e Irene Burratti, il cantautore e cabarettista Flavio Pirini.
Inoltre l’attrice Giorgia Battocchio ha interpretato il monologo «Potrebbe essere Parkinson» di Francesco Montesinos.

L’evento è stato un successo e si spera che si organizzerà di nuovo.

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