Johanna O’Day – Parkinson’s Story Exchange: raccontare storie dietro alla malattia

Johanna O’Day – Parkinson’s Story Exchange: raccontare storie dietro alla malattia

The Parkinson’s Story Exchange è un’iniziativa statunitense che registra e condivide conversazioni con persone colpite dalla patologia. Abbiamo parlato con la fondatrice Johanna O’Day dell’importanza di aumentare l’empatia tra ricercatori e pazienti, essendo commossa dal lavoro di cura di sua madre – e dei suoi piani per avviare conversazioni in tutto il mondo

Johanna, raccontaci qualcosa di te.

Sono una dottoranda in bioingegneria alla Stanford University, California, USA. Il mio lavoro cerca di capire meglio i meccanismi biomeccanici e neurologici alla base dei sintomi motori nel Parkinson.

All’università, ero assolutamente affascinata dall’apprendere come funziona il cervello – e anche cosa succede quando non funziona. Amo essere attiva e fuori il più possibile e quindi ho voluto aiutare coloro la cui mobilità era stata loro tolta.

Cos’è The Parkinson’s Story Exchange?

The Parkinson’s Story Exchange è un’iniziativa che cerca di aumentare l’empatia tra i ricercatori del Parkinson e le persone colpite dalla malattia. È stato creato in collaborazione con StoryCorps – un’organizzazione no profit statunitense con la missione di registrare, conservare e condividere le storie degli americani.

Si tratta principalmente di registrazioni audio di 40 minuti in cui le persone possono condividere ciò che vogliono. Spesso condividono storie di vita ed esperienze che li fanno sorridere, ridere e persino piangere. Chiunque può partecipare. Abbiamo avuto persone che vivono con la condizione, attivisti che gestiscono programmi di allenamento di Parkinson e anche personale della Stanford University.

Il mio obiettivo principale era quello di dare alle persone una piattaforma per condividere le loro storie – o registrarle per tenerle per sé stessi e la loro famiglia. Alcune delle storie sono disponibili sul sito Web della Stanford University in modo che i ricercatori possano ascoltare e avere un’idea migliore delle persone che stanno dietro la condizione.

Il sito Web presenta anche profili di fumetti del nostro gruppo di ricerca per aiutare le persone con Parkinson a farsi un’idea migliore di chi sono.

Sei stata personalmente colpita dal Parkinson?

La mia motivazione iniziale per il progetto è stata mia madre. Lavorava in una casa di cura quando stavamo crescendo e facevo sempre il giro con lei durante la notte, dove si fermava a parlare con tutti i pazienti prima di partire.

Ero sempre seccata che dovessimo “perdere” tutto quel tempo per farlo prima di andare a casa – e solo quando sono diventato più grande ho capito perché lo facesse. Le persone hanno solo bisogno di essere ascoltate, lei direbbe sempre, specialmente quando sei più vecchio – è così prezioso avere qualcuno che ascolti.

Ho iniziato ad avere la stessa esperienza quando ho parlato con persone della Stanford University. Mi sono reso conto di quanto fosse speciale connettersi con le persone colpite dalla malattia di Parkinson.

Di cosa parlano gli intervistati?

Spesso le persone parlano apertamente del loro Parkinson, ma non chiedo mai a nessuno direttamente di parlarne, specialmente se non lo vogliono.

Il Parkinson è una parte significativa delle registrazioni della maggior parte delle persone e le intrecciano nella loro storia mentre parlano. Non è più significativo, tuttavia, di quando le persone parlano delle loro famiglie o delle loro carriere o successi o momenti più imbarazzanti.

Le storie delle persone colorano davvero le loro vite e adoro ascoltare e vedere tutto.

Qual è stata la risposta delle persone che hanno preso parte allo scambio di The Parkinson’s Story?

È stata assolutamente positiva. Non posso essere abbastanza grata per tutte le persone che ho incontrato attraverso questo progetto. Registrare queste storie è sempre la parte migliore della mia giornata!

Ricevo costantemente e-mail da persone che dicono che stanno ancora pensando all’esperienza e sono cambiate per sempre. Fanno tesoro delle loro storie e riferiscono di condividerle con familiari e amici.

Perché è importante aumentare l’empatia tra ricercatori e pazienti?

Comprendere una malattia a livello molecolare o cellulare è assolutamente affascinante e assolutamente importante per il progresso della ricerca. Tuttavia, la ragione per cui stiamo studiando il Parkinson è innanzitutto quella di aiutare gli esseri umani a convivere con esso. Penso che approfondire la ricerca possa farti dimenticare questo.

Se non mi venisse ricordato ogni giorno di come la malattia di Parkinson colpisce le persone, allora penso che potrei avere una prospettiva diversa sul mio lavoro. Spero di dare agli altri ricercatori la stessa esperienza. Quando ascolti la storia di un’altra persona e senti come cambia la loro voce quando parlano di un’esperienza, la tua umanità prende il sopravvento e ti immedesimi. Voglio anche che i pazienti vedano le persone che stanno lavorando duramente per aiutarli e capire le ricerche in corso sul campo.

Quali sono i tuoi piani futuri per il progetto?

Voglio continuare a raccogliere storie a livello locale a Stanford, ma anche reclutare persone a livello nazionale e persino in tutto il mondo. Penso che questo progetto potrebbe tradursi in altri ricercatori e malattie e spero di condividere questo modello in modo che più persone possano iniziare a conversare.