Le Livre blanc sur la maladie de Parkinson : le patient et ses exigences au centre

Le Livre blanc sur la maladie de Parkinson : le patient et ses exigences au centre

A eu lieu à Milan le 3 février passé, un congrès riche pour le lancement du livre blanc Parkinson, qui à eu l’objectif d’associer informations des patients avec cette maladie, tant sur le plan médical que social.

Afin d’arriver à cet objectif, Parkinson Italia, a récolté à sa coté les Partner suivantes :

  • Université Cattolica de Milano
  • Université La Sapienza de Rome
  • Université de Bologne
  • L’Institut supérior de la Santé à Rome
  • Académie LIMPE-DISMOV, les neurologistes (et pas seulement eux)
  • 28 Associations confédérées
  • L’association des jeunes Parkinsoniennes
  • EPDA (la confédération européenne)
  • FISH (Fédération Italienne dépassements Handicap)
  • LEDHA (Ligue pour les droits des personne avec déshabilité)
  • Cittadinanzattiva – Tribunal du Malade
  • Federacion Espanola Parkinson (qui a ultimement édite “El Libro Blanco”)

Le Livre Blanc constitue une recherche sur la maladie du Parkinson et, comme dit le président de Parkinson Italia Antonio Marra “il faut pas se concentre sur l’aspect clinique de la maladie, ma aussi sur l’aspect sociale, fondamentale pour comprendre la quotidienneté du patient et de sa famille

De la même idée Giuseppe Meco, vice-recteur de l’université La Sapienza de Rome et coordinateur du comité scientifique de Parkinson Italia. Il a encore ajouté :

trop souvent on donne importance seulement à l’aspect sociale de la maladie, mais on doit l’observer aussi du point de vue pathologique. On a trouvé une solution concernent la thérapie, maintenant on doit penser à la qualité de vie du patient.

Le Parkinson est une maladie qu’a une prix élèves, du point de vu sociale. La perte d’autosuffisance grave sur la vie de sa famille et, a aussi conséquences sur l’assistance et les cure sanitaires, surtout pour patientes ancienne, à cause des chutes fréquentes, qui pouvant causer fractures.

Pierfrancesco Majorino (politique sociale et culturelle sur la sante – Commune de Milano), Michele Marzulli ( Département sociologie de l’université Cattolica de Milano ) ;

Le nouveau modèle sanitaire à suivre, dans l’Italie et dans l’Europe, et celui-là de la Région Lombardia. Il marque le passage du concept de soigner à prendre soin de, avec la focalisation sur le bienêtre du patient.

C’est démontré que vivre bien, réduit les coûts sanitaires. Les ressourcés économique, a niveau européenne, pouvant ce orientée vers la déshabilité et chronicité.

La révélation culturale : au centre les droits des patients.

Selon Giovanni Merlo, directeur de LEHDA Lombardia, “ si on veut se prendre soin des patients, on doit avant connaitre quelle barrières et obstacles affronte. Seulement après on peut comprendre comme les dépasser.

Dominic Graham, Head of Editorial and Brand Communications de EPDA ( European Parkinson’s Disease Association ), pense que le modèle gagnant c’est la collaboration de plus entités, surtout on ligne.

L’information, la connaissance et la collaboration entre entités diffèrent, ils deviennent essentiels afin de réaliser une nouvelle idée. Nicola Vanacore, du centre national d’épidémiologie institut supérieur de la santé à Rome, ajoute : “c’est nécessaire d’être communicatif et une guide pour les patients, afin que tous les personnes pouvant comprendre“.

Le livre blanc sur le Parkinson s’introduit dans un contexte de « changements « culturelle, sociale et d’organisation, dans la gestion de la santé du welfare.
On veut que santé et social devient une chose unique” déclare Monsieur Alessandro Riva, coordinateur du projet livre blanc sur le Parkinson Italie

Antonino Marra exprime :
Ce livre il naît à cause d’une nécessité de nos patients, afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs parents